Una de las anécdotas que siempre cuento es como se me diagnosticó la enfermedad. Fue una amiga de la infancia Luciana 2 años mayor que yo quien le dijo a mi papá cuando estábamos jugando con su estetoscopio que estaba en la mesa; “porqué a Mariana le late más fuerte el corazón que a mí”. Estaré eternamente agradecida a Luciana por su descubrimiento.
Recuerdo vagamente algunos episodios, el tiempo pasa y únicamente me quedan los buenos recuerdos. Los juegos en la vereda con amigos, el día que retomé la escuela, los días que volvía a Minas luego de las operaciones llena de regalos, pancartas, comida rica. Los mimos de toda la familia.
Destacar la dedicación y profesionalismo de todo el equipo médico, siento tanta gratitud que no puedo encontrar sólo una palabra para expresarlo; dedicación, profesionalismo, amor por su profesión, ganas de salvar vidas, ganas de apostar a la vida, siempre dando una luz de esperanza y tranquilidad a mis padres. Recuerdo a Roberto Canessa que me decía que tenía ojos de bambi y a mí se me inflaba el pecho de orgullo. Simplemente ¡GRACIAS!
Una vez que fui creciendo y contando mi historia de vida me di cuenta de todo lo que pasó y hasta hoy continúo maravillándome de todos los milagros que han sucedido y continúan sucediendo. Para escribir este testimonio le pedí a mamá y papá que me contaran con sus palabras como lo vivieron, y esto fue lo que me respondieron:
Mamá:
Yo me apoye mucho mucho en tu papá como pareja y como médico, cuando me angustiaba mucho me conectaba telefónicamente con un amigo nuestro que vivía en Estados Unidos, especializado en el tratamiento de la misma patología tuya pero el cómo cardiólogo de adultos. Me proporcionaba muchísima información y sobretodo tranquilidad y mucha esperanza, explicándome que no existía ningún riesgo de vida. Que el máximo riego era que tuvieras que vivir el resto de tu vida con un marcapasos. Obtuvimos la mano de Dios, así lo vivo yo que por medio de unos cardiocirujanos extranjeros que habían venido al Uruguay a hacer docencia a nuestros médicos, nos ofrecieron viajar a los EEUU, donde existía mayor casuística y realizar la técnica ablactiva definitiva ya que en Uruguay ya había fracasado más de una vez por falta de tecnología y de experiencia.
Agradezco de por vida aquella infinita generosidad de esos médicos que sin costo alguno nos recibieron allá y te devolvieron tu sanación total.
El médico que realizo el procedimiento es uruguayo pero hacía ya más de veinte años que estaba allá realizando esta especialidad, y nos contaba que sentía una enorme gratitud hacia el Uruguay y a su gente, que por esto hacia estas acciones y yo creo que es así como se nos manifiesta dios en nuestras vidas.
Papá:
Mariana, cuando me pediste que diera testimonio de lo vivido contigo en aquellos años me movilizó en lo más profundo de mi corazón y seguramente lo que escriba no refleje todo lo que sentí y siento todavía.
Como médico aprendemos a enfrentarnos todos los días con enfermedades y con la muerte, alegrándonos cuando podemos curar o mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes y entristeciéndonos cuando pasa lo contrario. Siempre digo que los niños no podrían enfermarse… Como padre cuando nos enfrentamos a tu enfermedad, cosa por supuesto no planeada comenzamos por informarnos de los riesgos y las posibilidades de realizar los estudios y procedimientos en nuestro país. En ese momento era impensable tratarte en el extranjero.
Encontramos un cardiólogo que se dedicaba al tratamiento del Wolff-Parkinson-White en niños, aquí en Uruguay. Técnica que por esos tiempos estaba en sus comienzos en nuestro país. Estando en sala de espera para realizarte los estudios imagenológicos me entero que próximamente pasaría por aquí un Cardiólogo de Estados Unidos de Norteamerica especialista en el tema que venía a enseñar la técnica de ablación. Logramos que te coordinaran el procedimiento en el momento que llegaran los colegas del Norte.
Con mucha fe y esperanza fuimos, nos encontramos con que el profesor Norteamericano que era un Uruguayo radicado allá y que venía periódicamente a ayudar a mejorar la técnica en nuestro país. Venía acompañando de una cardióloga infantil.
El trato de todos fue excelente y nos volvimos a nuestro hogar en Minas muy contentos. Pero a los pocos días comenzaste con los mismos síntomas y mi desconcierto fue mayúsculo.
Tratando de mantener la calma familiar, trataba de transmitir tranquilidad a la familia pero la procesión iba por dentro. Incluso en silencio cuando estabas dormida y a cualquier hora de la noche o madrugada pasaba por tu cama y te buscaba el pulso y auscultaba el pecho para estar seguro que latía.
Renovamos fuerzas y conseguimos coordinarte nuevamente para otra ablación con los mismos médicos Norteamericanos. Luego de varias horas (interminables) nos dicen que ahora sí se había logrado lo buscado. Pero nuevamente a los pocos días la historia se repetía.
Recibimos en todo momento el apoyo invalorable de familia, amigos colegas, etc. El cardiólogo de donde yo trabajo siempre estuvo a la orden para lo que precisáramos. La desesperanza se apoderaba de mí, pero los padres nunca paran cuando de la salud de un hijo se trata.
Me logro comunicar telefónicamente con el Cardiólogo uruguayo que venía de Minneapolis para buscar otra solución, sabiendo que realizarlo en el extranjero estaba muy lejos de nuestras posibilidades económicas. En ese momento me explica lo complicado de tu caso y que realizarlo en Minneapolis nos daría mucho más garantías de éxito dadas las diferencias en el equipamiento médico.
Lo único que podía hacer sería empeñar nuestra casa, y si esa era la solución bienvenida sea….
Con el apoyo nuevamente de familia, amigos y colegas de CAMDEL emprendimos el viaje a Minneapolis; dejábamos en casa a tu pequeño hermano Emilio a cargo de una persona muy especial para mí, tu abuela Isabel la que se encargó de cuidarlo contenerlo y hacerle todos los gustos con tal de que no sufriera nuestra ausencia. ¡Como lo logró!
Nunca habíamos viajado tan lejos y en lo personal tenía la idea que en Estados Unidos encontraríamos gente fría, menos solidaria…. Nada más alejado de la realidad, en el aeropuerto nos esperaba el Dr. Simón Milstein quien nos llevó personalmente al Hospital y donde nos alojamos. Estuvimos siempre acompañados y contenidos por él y por Sara una estadounidense con la cual nos habíamos contactado a través de Federico Dorrego viejo Rotario de Minas. Sara nos abrió las puertas de su hogar y nos acompañó sin pedir nada a cambio.
Lo mismo hicieron los Dres. Simón Milstein y Ann Dunnigan quienes realizaron por tercera y DEFINITIVA vez la ablación! ¡Y sin pedir nada a cambio!
Simón arregló de tal manera las cosas que de la cifra planeada pagamos una ínfima parte. Lo más importante de todo ¡te habían curado! Y de ahí en más has podido realizar una vida totalmente normal y eso no tiene precio.
Pero aprendimos que en el resto del mundo también hay gente solidaria, muy solidaria y que están dispuestos a ayudar por el solo hecho de eso, ayudar al prójimo.
La Dra. Ann Dunnigan ante la pregunta de cómo les podíamos pagar me respondió: envíame una foto de Mariana cada año hasta que llegue a la Universidad, y así lo hice.
La verdad no tengo palabras para agradecer a estas personas que nos devolvieron a una Mariana sana, vital, alegre, etc. etc.
No tengo palabras para agradecer a la Vida que nos puso en una situación desesperante pero que finalmente nos trajo la paz…. Repito no transmiten estas palabras todo lo que sentí y siento Gracias Mariana por existir, te quiero mucho.
Con la ayuda de mis papás todo en la vida ha sido más fácil de resolver. Siempre han tenido una palabra de aliento. Soy mitad mamá y mitad papá latiendo en un solo corazón. Gracias a ambos por darme la vida, el tesoro más preciado.
Hoy disfruto de la vida a pleno, volé del nido, de mi ciudad natal para formar mi propia familia junto a Juan Luis. Me permito sorprenderme y vivir a pleno de los maravillosos regalos que la vida me regala a diario. Infinitas gracias a todos; familia, hermanos, tíos, primos, amigos, médicos. Un abrazo apretado de corazón a corazón.
Mariana
