Nos fuimos felices del hospital, solamente nos indicaron volver a los dos días, ya que como al nacer lo pesaron mal, y los recién nacidos pierden peso a las pocas horas, no sabían en realidad si aumentaba correctamente de peso. Fuimos a control como indicó la neonatóloga, y aparentemente todo estaba bien, así que pudimos volver a casa tranquilos.
Bruni, iluminaba la casa con su presencia, tan bello, pequeño y frágil. Al octavo día, Bruni no quería tomar pecho, estaba muy pálido, frío y como dormidito….
No sabía que pasaba…
Mi suegra gracias a Dios vino y le dije que estaba preocupada porque no quería comer, lo notó raro,llamamos a la emergencia, que tardó unos veinte minutos.La doctora lo revisó y enseguida se alarmó….todo fue muy rápido, estaba hipotónico, nos fuimos corriendo en clave 1 hacia el hospital, con mascarilla de oxígeno, ya que no lo quería entubar en casa por ser tan pequeño…
Lloré horas y horas, en CTI de la Española, no daban con el diagnóstico, todo parecía tan lento, tardaron 6 horas en suponer que era una cardiopatía, mientras lo estabilizaban, ya que estaba muy descompensado… No entendíamos nada, Cardiopatía??
Nos trasladan en ambulancia al ICI, nuevamente lo debiamos dejar en manos de otros doctores… La familia iba llegando, preguntando, y nosotros abrazados, llorando, sin saber qué tenía nuestro chiquito. El diagnóstico llegó al fin, Bruni nació con Interrupción del arco aórtico, comunicación interventricular, comunicación interauricular más ductus. ¿Qué? Solamente escuchar esas palabras, mientras mirábamos los dibujos que hacían los doctores para explicarnos como era un corazón sano y cómo era el de Bruni, y qué había que hacer a la brevedad.
Recuerdo cuando firmamos cada consentimiento para cateterismos y para sus dos cirugías, algo tan difícil de leer…
Y así empezamos este camino, con mucho dolor, con muchos miedos, con una mezcla de sentimientos muy difícil de explicar, rabia, impotencia, hasta culpa sin haber hecho nada malo, todo lo contrario, el embarazo fue genial, muy controlado y deseado.
No entendíamos muchas cosas, ¿por qué a él? si nadie en la familia tenía un problema así. ¿Por qué no lo diagnosticaron en alguna de las tantas ecografías que me hice? ¿Cómo nadie se dio cuenta luego del nacimiento, o en piso, por qué? por qué y por qué?
De a poco aprendimos, que hay más preguntas que respuestas, incluso, para los mismos doctores.
Pero lo que sí hay, es una familia que tiene que brindarle lo mejor a su hijo, amarlo y disfrutarlo mucho, cada día.
Nos aferramos a Bruni, a la familia, a tantos amigos y personas que nos apoyaron y acompañan hasta hoy, en este camino de ser padres, de un corazón travieso. Nos aferramos a la fe en Dios, creímos en los milagros, simplemente porque en casa tenemos uno, se llama Bruno Martuchello y es nuestro hijo.
Creo en los milagros, porque hay muchos corazoncitos latiendo a la par, luchando por vivir, creo en que la ciencia y dios, les darán a nuestros hijos, una mejor calidad de vida, mucha fuerza y esperanza.
Todavía el corazoncito de Bruni tiene algunas cosas que arreglar, pero sé que todo estará bien siempre, que él saldrá adelante, porque ha demostrado una gran fortaleza en cada batalla y creo en él, en Dios y en la ciencia.
Se ha formado a través de facebook una comunidad de madres (en su gran mayoría) que nos apoyamos mucho, de acá y de otros lugares y eso me hace muy bien. Es sentir verdadera comprensión, charlar con alguien que tiene casi tus mismas vivencias, temores y esperanzas.
Ojalá cada niño que viene al mundo con un corazón travieso, sea diagnosticado a tiempo, para llegar dela mejor manera a su cirugía, para que pueda tener la mejor oportunidad de salir adelante. Ojalá, hayan más diagnósticos a tiempo, para que más familias estén informadas y no sea tan difícil digerir todo junto y a lo loco.
Gracias a Bruni, a Dios, a nuestra familia y a la Ciencia, hoy se que se puede nacer, vivir y ser feliz, con un corazón diferente.
