Nuestra fundación

Motivación

Las cardiopatías congénitas son una de las primeras causas de muerte neonatal en el Uruguay. Cerca de 450 niños nacen cada año en Uruguay con cardiopatías congénitas graves, que requieren una atención especializada, la mayoría de los cuales requieren de cirugías antes del primer año de vida. Esta realidad puede ser revertida mediante el trabajo y compromiso de todos. La detección temprana y el subsecuente tratamiento adecuado permitirán aumentar sensiblemente la sobrevida y la calidad de vida de estos niños. Apoyando a Fundación Corazoncitos estarás apoyando la vida de los niños del Uruguay.

MISIÓN

Ponernos al servicio de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias.

VISIÓN

Dar apoyo a familias a través de la contención, mejora de la sobrevida y calidad de vida de los niños con cardiopatías congénitas en Uruguay.

Fundación Corazoncitos tiene tres líneas de trabajo principales:

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Mejora en los tratamientos de los niños con cardiopatías congénitas

El tratamiento de los niños con cardiopatías congénitas incluye un conjunto de medidas y procedimientos que abarcan desde la detección precoz hasta los posibles procedimientos médicos a realizar y su seguimiento. Actualmente solo el 15% de los casos de cardiopatías congénitas son diagnosticados durante el embarazo, según los datos del MSP. La detección precoz posibilita que el niño/a llegue en mejores condiciones al parto, en el centro hospitalario donde será operado (en caso necesario), y con un equipo de salud al tanto de su condición capacitado para su atención, además de permitir a las familias prepararse ante esta situación. Es por ello que llevamos adelante acciones de concientización sobre la importancia de los controles durante el embarazo, y el derecho a consultar sobre el estado del corazón del bebé.

Esta iniciativa busca impactar en localidades del interior del país, identificadas con baja detección precoz, a través de la capacitación en ecocardiografía fetal a profesionales de la salud y la realización de ecografías estructurales gratuitas para embarazadas que deseen controlar el corazón de sus bebés.

Además, ofrecemos la guía necesaria para las familias que lo requieran.

En Uruguay la especialización en los diferentes tipos de tratamientos resulta sumamente difícil debido a la baja población y prevalencia de cada situación.  En este sentido entendemos necesario generar instancias de perfeccionamiento en el quehacer médico en el Uruguay, que permitan colaborar en la disminución de la tasa de mortalidad en neonatos y mejorar la calidad de atención en el país.

Para ello generamos planes de capacitación para profesionales de la salud en los principales centros de salud del exterior, y acercamos a la comunidad médica del país especialistas de diferentes países a través de diversas instancias formativas.

Actualmente más de 100 profesionales de la salud han sido capacitacitados.

Financiamos equipamiento a centros médicos especializados en cirugía cardíaca pediátrica para mejorar las condiciones de tratamiento de los niños. Asimismo, facilitamos a las familias materiales necesarios para el control de los niños en casa.

  • 2016 Compra de ECMO: equipo de ventilación mecánica que permite realizar la función respiratorio y limpiar la sangre, mientras que los pulmones o el corazón pueden permanecer menos activos, favoreciendo su recuperación.
  • 2018 Donación de 35 oxímetros a ASSE para maternidades de todo el país.
  • 2020 Entrega de oxímetros a familias (en préstamo) durante la emergencia sanitaria, para el control de los niños ante la imposibilidad de asistir en forma presencial a los controles. El oxímetro posibilita la medición de saturación de oxígeno en sangre.
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Acompañamiento a familias

Recibir la noticia que un niño/niña tiene una cardiopatía congénita provoca un impacto emocional muy grande en la familia: aparecen miedos, angustias y preguntas. Muchas de ellas pueden mitigarse con información y apoyo especializado.

 

Desde Fundación Corazoncitos orientamos a las familias que se encuentran en esta situación, acompañándolas en las diferentes etapas. Para ello llevamos adelante diversas acciones:

 

• Visitas de voluntarios a IMAES.
• Red de apoyo entre familias.
• Apoyo a familias del interior (tickets de alimentación, hospedaje, entre otros)
• Apoyo psicológico.
• Elaboración y difusión de material informativo, manuales y guías.
• Orientación ante un diagnóstico de cardiopatía congénita.
• Ciclos de charlas temáticas.
• Asesoramiento legal.

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Promoción en salud

Desde Fundación Corazoncitos creemos en el empoderamiento de la sociedad con respecto a la información en salud.
Posibilitar la toma de conciencia y sensibilización sobre la existencia de determinadas patologías y los derechos con los que contamos forman parte de nuestros objetivos.

 

Conocer la importancia de determinados controles durante el embarazo y en el nacimiento de bebé resulta esencial para la posible detección precoz de una anomalía. Contar con información sobre qué es una cardiopatía congénita y qué implica que un niño nazca con esta afección puede ser clave para la preparación de la familia. De esta manera podremos evitar que la falta de información y miedo se sumen a la difícil situación que enfrentará. Es por ello que realizamos instancias de concientización para dar visibilidad a las cardiopatías congénitas, así como de temáticas de promoción de salud que con convergen con éstas.

 

  • Talleres de Reanimación Cardio Pulmonar en el marco de la alianza con UCM, para instituciones educativas con niños con cardiopatías congénitas a cargo.
  • Día mundial de las cardiopatías congénitas: jornada de actividades para visibilizar la cardiopatías congénitas en la sociedad.
  • Campañas de concientización en medios de comunicación masiva.
  • Materiales informativos para embarazadas.