¿Puedo realizarme estudios en forma particular a través de la Fundación?
Los estudios que deben realizarse los niños y niñas con cardiopatías congénitas, así como los estudios prenatales, son cubiertos por los centros asistenciales de salud.
Desde Fundación Corazoncitos brindamos información y asesoramiento para orientar a las familias en esta situación.
¿Existe una licencia especial para que pueda cuidar a mi hijo / hija durante su cirugía?
En el marco de las licencias especiales de la actividad privada, no existe actualmente ninguna ley en nuestro País que contemple este tipo de casos, tanto como ser intervenciones quirúrgicas como cuidados en post operatorio.
¿Qué significa que una cardiopatía sea congénita?
Son defectos o alteraciones que se producen en la estructura del corazón en las primeras semanas de embarazo, durante el desarrollo embrionario.
Existen muchos tipos de malformaciones congénitas del corazón, desde aquellas que tienen un riesgo leve para la salud del niño o la niña, hasta aquellas más complejas que requieren una cirugía inmediata.
Las cardiopatías congénitas se contraponen a las cardiopatías adquiridas, que son alteraciones de la estructura y función del corazón que se desarrollan luego del nacimiento (más correctamente luego de la etapa embrionaria).
¿Las cardiopatías congénitas se diagnostican solo en bebés?
La mayor parte de las cardiopatías congénitas complejas se pueden diagnosticar intraútero a través de la ecocardiografía fetal.
Algunas se pueden presentar sin síntomas al nacimiento y por ello es esencial la pulsioximetría neonatal, que consiste en medir la saturación de oxígeno en sangre y su diferencia entre las manos y los pies. Esta última se realiza con un aparato denominado saturómetro y es una prueba no invasiva.
En otros casos el bebé presenta síntomas como un soplo, coloración azul, cansancio y sudoración durante las tomas, respiración y tensión anormales. En estos casos también se realiza la pulsioximetría neonatal, pero también se debe realizar una ecocardiografía para confirmar o descartar la existencia de la cardiopatía congénita.
En Uruguay, el 30 de enero del 2018 se incorporó en el “Programa nacional de pesquisa neonatal y del lactante” un decreto en el que se incluye de forma obligatoria la oximetría de pulso en la pesquisa neonatal. Este estudio puede detectar cardiopatías en los bebés recién nacidos. Los controles son gratuitos y deben realizarse a todos los bebés recién nacidos, cualquiera sea la institución de salud a la que asistan.
¿Tienen cura las cardiopatías congénitas?
En casi todas las cardiopatías congénitas se puede conseguir una situación de reparación completa, alcanzando una normalidad funcional del corazón. Sin embargo, en algunos casos, para que la calidad de vida y las actividades de la persona afectada sean lo más plenas posibles, es necesario realizar más intervenciones, suministrar medicación y someterse a programas específicos de rehabilitación cardiaca.
La condición de tener una cardiopatía es permanente, por tanto deben tener control con cardiólogo pediatra, y eventualmente cardiólogo de adultos especializado en congénitos a lo largo de toda la vida y con la regularidad requerida en cada caso.
¿Cuántas veces a lo largo de su vida ha de operarse una persona con cardiopatía?
Los profesionales encargados de atender a estos pacientes planifican los procedimientos para que sean el menor número posible, en la mayoría de los casos solamente será uno y en otros casos será dos o tres. Pero estas son condiciones ideales, muchas veces quedan defectos que no pueden o no deben ser reparados en forma precoz y que más adelante se hace necesario.
¿Las mujeres con cardiopatías congénitas pueden ser madres?
Sí, pero es importante contar con al aval del cardiólogo tratante. Las cardiopatías son diferentes y dentro de un mismo tipo de cardiopatía hay distintos grados de compromiso cardíaco. El embarazo implica un esfuerzo significativo para el corazón, por ello lo ideal es que el embarazo sea planificado y que el cardiólogo participe de la atención de la embarazada. Cuando la madre está afectada por una cardiopatía existe un riesgo real y significativo tener un bebé con cardiopatía, esto hace relevante la consejería genética durante la planificación del embarazo.
¿Las personas con cardiopatía pueden practicar deporte?
Pueden y deben. El ejercicio es salud, el corazón necesita la actividad física para mantenerse saludable. Pero así como existen distintos tipos de cardiopatía con distinto grado de compromiso, las recomendaciones deportivas son diferentes para cada persona. Es por ello que el deporte a practicar debe ser consensuado con el cardiólogo tratante. Los deportes de competición requieren una evaluación más exhaustiva para poder establecer la seguridad de realizar dichas actividades.
Fundación Corazoncitos es una organización sin fines de lucro que trabaja al servicio de los niños con cardiopatías congénitas y sus familias en Uruguay, con el objetivo de mejorar la sobrevida y calidad de vida de los niños con esta afección, y brindar apoyo y contención a sus familias.