Mes de la madre – Adriana, mamá de Valentina

Finalizamos el mes de la madre compartiendo una historia muy especial. Adriana es mamá Josefina, Agustina y Valentina. Josefina nación con un cardiopatía congénita y falleció a los 10 meses, luego de una operación cardíaca. Su hermana Valentina también nació con una cardiopatía congénita, denominada Hipoplasia de ventrículo izquierdo.

Te invitamos a conocer esta gran historia de amor y valentía.

Adriana,  mamá de Valentina.

¿Cuándo se enteraron del diagnóstico de Valentina?

En la ecografía estructural no se pudo hacer el corte de 4 cavidades, por el antecedente de Jose sabíamos que debíamos hacer estudios a su corazón, pero la estructural anticipó el pronóstico. Tuvimos 2 ecocardiograma fetales con diagnóstico de hipoplasia de ventrículo izquierdo. En el tercero en la semana 34 se confirmó que la hipoplasia era en el ventrículo derecho ya que su corazón está rotado.

¿Cómo afrontaron la situación luego de saber que Valen también tenía una cc como su hermana Josefina?

Fue un shock, surgieron las preguntas que seguro todos nos hacemos en estos casos. Con una sensación de ahogo y de buscar incansablemente en la cabeza cómo hacer para sobrellevar la situación. Con mi esposo nuevamente hicimos el duelo de ver nacer a otra hija con estado de salud incierto.

Después de que logramos respirar hondo, empezamos a buscar información y armar un plan de acción.

Josefina 

¿Qué cardiopatías tiene Valen y en qué consisten?

Tiene atresia tricuspídea con VD hipoplásico. Salida de grandes vasos en L mal posición, CIA amplia. Estenosis pulmonar y fístulas aortopulmonares.

Esta cardiopatía “no se cura” y nos explican que podría tener complicaciones de por vida y requiere controles estrictos de por vida. Si la atresia tricuspídea es muy compleja, o si el corazón se debilita después de las operaciones, se podría necesitar un trasplante de corazón.

¿Cómo fue el apoyo que recibieron para poder operarla?

El primer cateterismo y la primera cirugía de Glenn se hizo en Uruguay con el apoyo del FNR. Los 2 últimos cateterismos y cirugía de Fontán decidimos hacerlos en Argentina, para lo cual comenzamos la campaña @juntosconvalen que nos permitió recaudar el dinero necesario gracias a la solidaridad de la gente.

¿Cómo se encuentra Valen ahora, luego de la operación?

Quien la ve sin saber que fue recientemente operada no podría adivinarlo, es decir, está muy bien, mejoró su saturación enormemente.

Debemos cuidarla de las enfermedades respiratorias de invierno.

Tiene controles estrictos porque está tomando anticoagulantes y debe estar dentro de un rango determinado.

Jose, Agus y Valen 

¿Cómo es ser mamá de una niña con una cardiopatía congénita?

Aprendemos palabras difíciles, buscamos mil formas para minimizar su dolor ante cualquier procedimiento que le hagan, celebramos cada gramo de suba de peso.

Todo esto nos llega de golpe, y lo cierto es que lleva tiempo de procesar lo que está ocurriendo, existe el miedo latente a la muerte. Perder a un hijo es algo antinatural y si sucede, ese día los papás también morimos un poquito, entonces el solo pensar en esa posibilidad genera pánico.

Pienso que eso es lo más difícil, porque después en el día a día es semejante al ser mamá de una niña sin cardiopatía. Es cierto que se necesitan cuidados adicionales, (igual que cualquier otro niño que requiere cuidados de salud extra), pero es algo que se va tornando habitual.

¿Qué destacarías de Valen, que te haya enseñado a ti como mamá?

Valen es valiente, sé que siente miedo, pero lo enfrenta con una holgura admirable, y en esa naturalidad me invita a ser valiente también. Me enseñó a abrazar la ayuda, abrir mi corazón y llenarlo de amor.

¿Qué mensaje enviarías a otros padres que puedan estar en tu misma situación?

Que tiendan redes, que busquen contactarse con papás en la misma situación, con la misma cardiopatía de su peque. Contactar con alguien para acompañar mentalmente el proceso de forma lo más sana posible. Que hagan una lista de preguntas y vayan de a poco a medida que se pueda, llenando de respuestas de distintas personas, hasta finalmente en el andar escriban sus propias respuestas.

Les diría: “acá estoy”