Hay actos de amor para toda la vida.
Conocé la historia de Erika, que hace cuatro años recibió un corazón gracias a la familia de Valentina.
Así como ella, otros niños y niñas se encuentran actualmente a la espera de un trasplante que podría cambiarles la vida.
Mariana Simon
Transplantada de corazón
Verónica Montoli
Mamá de Ezzio
Jaqueline Lima
Mamá de Luzmila
Gimena Barboza
Directiva Fundación Corazoncitos
DONACIÓN DE ÓRGANOS
Una de las situaciones más estresantes y angustiantes para una familia es la enfermedad de un niño o niña. Dependiendo de la patología de la que se trate, el contexto, el acceso a la información, la atención en salud, entre otros, ese nivel de estrés puede aumentar. Esto sucede en las familias que se encuentran ante la difícil situación de esperar el trasplante de un órgano para su hijo o hija, de lo que dependerá su futuro.
La donación de órganos contribuye a salvar y a mejorar la calidad de vida de las personas, cambiando la vida del paciente y de su entorno cercano.
Actualmente existen muchos mitos en relación a esta temática que generan dudas y temor en relación al acto de ser donante. Para la Fundación Corazoncitos éste asunto despierta mucho interés, respeto, consideración y que debe hacerse visible.
Por ello, a partir de algunas preguntas frecuentes buscamos hacer llegar información a la población y sumarnos a que se tome contacto con esta problemática social.
Comenzaremos hablando de la donación de órganos y el trasplante a nivel general, para luego adentrarnos en el trasplante cardíaco pediátrico.
Por diversas circunstancias como una enfermedad o un accidente, nuestros órganos pueden perder su función básica para la vida. En casos graves, cuando esta función es irrecuperable, y luego de que se determina que no existe tratamiento que la reponga, podemos pensar en la donación y trasplante de órganos. Estos procedimientos constituyen unos de los mayores avances de la medicina moderna.
¿Qué es la donación de órganos?
Puede ser pensada desde dos perspectivas. La primera, como un acto individual en el que una persona decide ser donante o que un familiar lo sea. En el segundo caso, puede pensarse como un acto social destinado a la comunidad, donde confluyen aspectos sociales, culturales y políticos.
¿Qué es un transplante?
Es una técnica médica donde se sustituye un órgano que se encuentra enfermo por uno sano. Permite salvar, prolongar y mejorar la calidad de vida de las personas que sufren una enfermedad grave.
¿Qué órganos pueden donarse?
Órganos sólidos como corazón, hígado, riñón, pulmón y páncreas.
Al mismo tiempo pueden ser donados distintos tipos de tejidos, como por ejemplo piel, médula, entre otros.
¿Cuándo se puede donar?
Existen dos tipos de muerte, una es la cardiopulmonar que implica la pérdida irreversible del funcionamiento del corazón y de los pulmones, y la otra es la muerte cerebral o encefálica. Esta última sucede sólo en el 1% de la población y es condición para que una persona pueda ser donante. Implica la pérdida irreversible de toda actividad del cerebro que se encuentra falto de oxigenación, no existe posibilidad de pensamiento o de conciencia y por ende, muere.
Ante esta situación, los órganos pueden funcionar si la persona está conectada a un respirador artificial.
Son contraindicaciones para ser donante, la sepsis, hiv y tumor maligno.
TRASPLANTE CARDÍACO PEDIÁTRICO
En 1996, en Uruguay, se da inicio al Programa de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante en el Instituto de Cardiología Integral (ICI), con el primer trasplante cardíaco realizado a un adolescente de 14 años. A partir de allí y hasta la fecha, se han realizado 25 trasplantes cardíacos pediátricos, promediando uno por año.
Entre 2018 y 2021, han fallecido dos niños a la espera de un trasplante.
En nuestro país, son los adultos responsables quienes deciden si su hijo o hija será donante o no de sus órganos. No existe una ley que regule la donación de órganos pediátrica ni tampoco estadísticas que indiquen cuál es el porcentaje de personas que deciden que sus representados sean donantes, aunque cabe mencionar que la negativa familiar ha disminuido francamente en los últimos 2 años.
Una de las principales causas por las que en Uruguay se dan pocos trasplantes pediátricos de corazón es la falta de donantes. La baja mortalidad infantil en comparación con la adulta y el avance de la terapia intensiva han disminuido considerablemente la disponibilidad de donantes.
¿Qué es?
Es un tratamiento médico para la insuficiencia cardíaca cuando se determina que no existe otra alternativa terapéutica que prolongue la expectativa de vida de un niño o niña. Tiene como objetivo mejorar la calidad de vida y aumentar la sobrevida de los y las pacientes.
Se determina la necesidad de un trasplante cuando la expectativa de vida es inferior a los 2 años y se han agotado otras alternativas terapéuticas
PROCEDIMIENTO
Una vez que el equipo médico tratante ha realizado los estudios correspondientes y decidido que la situación de ese niño o niña amerita un trasplante, el mismo es referido a la policlínica de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante del Instituto de Cardiología Integral donde en primer lugar se deberá establecer que no hay contraindicaciones para efectuar el trasplante. Para ello, se requiere la realización de una serie de exámenes médicos con criterios preestablecidos, al mismo tiempo que una evaluación por parte del equipo de salud mental, no sólo de él o la paciente sino todo su entorno familiar.
Una vez que todos los análisis y observaciones estén completos, la coordinación de trasplantes le comunica al Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos (INDT) los datos necesarios para seleccionar el corazón que se adecúe a las necesidades y características del paciente. Aquí podemos mencionar que las personas adultas pueden ser donantes para niños y niñas, pero dependerá del peso.
A partir de este momento la persona pasa a figurar en la lista de espera de trasplante cardíaco, la cual es única, nacional y confidencial.
IMPACTO EMOCIONAL
El impacto emocional para la familia y para el niño o niña que está a la espera de un corazón es muy grande. Son varias conductas que deben modificarse: costumbres, actividades, planes, proyecciones, entre otras. Se entremezclan emociones y sentimientos donde predomina la ambivalencia: “quiero que trasplanten a mi hijo, pero para eso hay un niño o niña que debe morir”.
Es muy importante la contención por parte del núcleo cercano, amigos, familia, instituciones y organizaciones, y a su vez, el abordaje emocional por parte de un profesional de la salud mental. Es recomendable una atención psicológica especializada al niño, niña o adolescente y a la familia, a los efectos de una preparación adecuada a la hora del trasplante, y un acompañamiento durante la espera del mismo.
BIBLIOGRAFÍA
Ceruti, B. Et Al. (2012). Trasplante cardíaco. Experiencia de 15 años del Instituto de Cardiología Infantil. Montevideo, Uruguay.
Instituto Nacional de Donación y Trasplante (2013). Tratamiento del donante de órganos en Muerte encefálica. Montevideo, Uruguay.
Instituto Nacional de Donación y Trasplante (2016). Muerte Encefálica. Montevideo, Uruguay.
Instituto Nacional de Donación y Trasplante (2019). Educación y salud. Montevideo, Uruguay.
Vélez, E. (2007). Donación de órganos, una perspectiva antropológica. Madrid, España.
