14 DE FEB – DÍA DE LAS CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS
El 14 de febrero celebramos un día muy especial, el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre lo que implica nacer con un corazón especial.
En Uruguay las cardiopatías congénitas continúan siendo una de las primeras causas de muerte neonatal y afectan a 1 de cada 100 niños nacidos. La detección temprana y el tratamiento adecuado permiten aumentar la sobrevida y calidad de vida de nuestros corazoncitos.
Para visibilizar esta problemática, Fundación Corazoncitos presentó la campaña “un lazo de amor”.
Cada 14 de febrero celebramos el día de los enamorados y también el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, un día para enamorarse de la vida.
A través de un emotivo video nuestros corazoncitos Federica y Ramiro, intercambian una pulsera especial para recordar todos los días su amor a la vida, un sentimiento que quieren compartir con todos.
Es por eso que hoy queremos invitarte a celebrar juntos a nosotros con esta pulsera tan especial que representa un gran lazo de amor y solidaridad.
Durante todo el mes de febrero, colaborando con la Fundación Corazoncitos con $20, podrás adquirir la pulsera #unlazodeamor en los locales de Tienda Inglesa, Caro Criado y en la web de la fundación www.corazoncitos.org.uy
Además de ayudar a nuestros corazoncitos, es una linda forma de recordar todos los días que estamos enamorados de la vida.
Nuestros protagonistas:
En las campañas de concientización que realiza Fundación Corazoncitos participan niños y niñas con cardiopatías congénitas y sus familias.
Hoy queremos acercarte la historia de nuestros protagonistas Federica y Ramiro y compartir sus experiencias para ayudar a otras familias y visibilizar la realidad de nuestros corazoncitos en este mes tan especial.
Fefi
Federica tiene 7 años. Es una niña muy cariñosa, alegre y extrovertida.
Sus padres se enteraron de que tenía una cardiopatía congénita – Truncus de tipo 1- por medio de un ecocardiograma fetal.
Al principio el miedo y la incertidumbre fueron sus primeros sentimientos de sus papas, pero luego con las consultas y explicaciones de los médicos fueron conociendo poco a poco el camino que debían recorrer.
Antes de su primer mes Fefi pasó por su primer cateterismo y poco después su cirugía.
Fue allí que Fefi y su familia conocieron a la Fundación Corazoncitos.
Hoy si bien continúa con visitas al médico seguidas y algunos cuidados por su corazoncito especial Fefi sigue siendo una niña fuerte y luchadora y lleva una vida normal. Le encanta bailar, cantar, escuchar música y pasar tiempo con su hermano mayor Tomás; quien la mima y cuida mucho.
Fefi es una niña muy feliz y sus padres están muy felices de verla crecer con esa alegría!
Rami
Ramiro tiene 7 años y es hermano de Belén (11) y Catalina (8).
Con sus cortos años ha logrado ganar increíbles batallas.
Rami nació con una cardiopatía congénita llamada soplo entre ventrículo y aurícula, por la que tuvo que permanecer sus primeros meses de vida en CTI, hasta que fue operado.
Cuando tenía un año y medio de vida se le diagnosticó un miocardio no compactado, que significa que su corazón está enfermo y sin fuerza, y en el mes de agosto del 2016 fue puesto en lista de espera por un trasplante cardíaco.
Actualmente Rami sigue en lista de espera, pero con una calidad de vida un poco mejor que la esperada y con muchas ganas de vivir y seguir adelante. Es un niño fuerte, feliz, que regala amor solo con su mirada. Sabe que necesita ese corazón pero prefiere seguir con el suyo si de eso depende que otro niño nos deje…
“Cómo mamá me costó mucho tiempo asimilar que era el nombre de mi hijo el que estaba en esa lista, pero un día lo acepte y comprendí que con lista o sin lista, nadie tiene el futuro comprado y ahí entendí que tenía que amarlo más aún, y es lo que hago todos los días disfrutando todos sus momento, sus risas , su inocencia y su inteligencia”… nos cuenta su mamá Karen.
Hoy Rami es un niño feliz. Le encanta jugar a la pelota, correr y saltar, aunque su mamá preferiría que le gustara más armar puzzles…
Su familia tiene mucha fe que cuando sea el momento ese corazoncito llegará para darle más vida a su campeón y su mamá Karen nos comparte este importante mensaje:
“En este día especial me gustaría recordarles la importancia de la donación de órganos. Aunque hoy tenemos la velita encendida, sabemos que el tiempo se agota poco a poco y él necesita ese corazoncito para seguir adelante con su vida y sueños”.
Por Rami, Fede y todos nuestros corazoncitos celebramos el Día de las Cardiopatías Congénitas, un día para enamorarnos de la vida.
