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Inicio | Novedades | Padres que bancan el corazón - Nota para El País

25 de Setiembre de 2017

Una fundación contiene a familias cuyos hijos son diagnosticados con cardiopatías.

No se pierdan la nota completa: http://www.elpais.com.uy/informacion/padres-bancan-corazon.html

Un niño de 8 años murió de manera repentina en el colegio Jesús María de Montevideo el viernes de la semana pasada. Tenía cardiopatía congénita, una enfermedad que implica un problema de la estructura y del funcionamiento del corazón, con la que nacen por año cerca de 450 niños en Uruguay.

Es uno de los dramas de salud más importantes del país. Según el Ministerio de Salud Pública, la malformación congénita es la cardiopatía con mayor mortalidad. El cardiólogo Roberto Canessa aseguró que la “muerte brusca” es uno de los mayores riesgos de quienes padecen esta enfermedad.

Numerosos padres que han pasado por el fallecimiento de un hijo por esta causa, les brindan ayuda a otros para salir adelante. Lo hacen desde hace cuatro años a través de Fundación Corazoncitos cuya comisión directiva está integrada por Eduardo Guerra, un hombre que perdió a su hija de un año y medio en 2012.

“En vez de lamentarme, quise salir a ayudar”, comentó Eduardo. Cree que cada padre hace el duelo a su manera. “En mi caso, decidimos con mi señora armar la fundación con estos padres”, indicó.

Ante un fallecimiento, es habitual que sean los familiares los que se comuniquen para pedir ayuda para los padres, y Eduardo y todo el equipo intentan hablar con ellos. “Tratamos de enfocarlos en otra cosa y salir hacia delante”, afirmó.

Canessa, vicepresidente de Corazoncitos, definió a Eduardo como “un orgullo” y un “gran aporte” para la organización.

Situaciones Extremas.

​Esta contención también la dan ante otras “situaciones extremas”: cuando los padres se enteran que su hijo tiene alguno de los 35 tipos de cardiopatías congénitas o cuando deberá someterse a alguna cirugía cardíaca.

Agustina Amatillo es la madre de Alfonso, un niño que fue diagnosticado con esta afección 16 horas después de nacido. Una intervención quirúrgica era inevitable para salvar su vida. “Nos dijeron: ‘Es una operación súper riesgosa. La cardiopatía es de moderada a severa. Pero una vez que se opera tiene una vida totalmente normal”, indicó.

La fundación fue fundamental para que sintiera tranquilidad. “En lo que más me ayudaron es en sentir que se puede salir adelante, más allá del diagnóstico. Una cosa es que me lo dijera cualquier persona y otro alguien que lo vivió”, indicó.

La fundación se basó en modelos de ayuda de organizaciones europeas para colaborar con estos padres. Primero los asesoran con personas que hayan pasado por lo mismo, segundo, intentan entender sobre la cardiopatía otorgándoles información y, por último, les brindan ayuda psicológica.

La primera parte es en donde hacen más hincapié porque entre los padres se genera una “contención” y “empatía” distinta a la que puede ofrecer una persona que no haya pasado por esa situación.

“Ese padre entiende por lo que estás pasando y pasa a tener autoridad con lo que te dice. Él te habla, te empuja y llora contigo”, comentó Isabelle Chaquiriand, presidenta de la fundación y madre de un niño con cardiopatía congénita.

A su vez, les ofrecen manuales disponibles en su sitio web. Uno es para acompañar a los familiares en el momento en que reciben la noticia del diagnóstico. El otro es titulado “La vuelta a casa” y sugiere cuidados que hay que tener luego de que el niño regresa a su hogar tras una cirugía cardíaca. Y, próximamente, divulgarán un material sobre cómo cuidar los dientes del niño, que busca dar información sobre cómo prevenir complicaciones mayores en el corazón.